澎湃新闻消息，有些人生来就与众不同。
\n三岁的乐宝活泼开朗，笑起来会露出小小的乳牙。不过，比笑容更引人注目的，是他脸上的巨大黑痣——从右侧额头延伸至面颊和下巴，覆盖了半边脸。这是黑素细胞痣，巨痣分布在他右侧头面部，痣上长着毛发，医学上也称“兽皮病”。
\n2025年3月至今，母亲郭惠东拼西凑十几万元，带着乐宝从山东临沂到上海治病。一期皮肤扩张术后，经过四个月注水，乐宝的头顶鼓起两个饱满的“大包”，像他攥在手里的气球一样，使外貌更加“特别”。
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2025年7月14日，上海，郭惠抱着睡着的乐宝。澎湃新闻记者 李佳蔚 图
\n为了给孩子治病，出身农村的郭惠卖气球、做团购、向亲友借钱，她还把乐宝的日常拍成视频放到网上，接受网友爱心捐助。有自媒体特意拍摄乐宝，并在视频中植入品牌，获取流量的同时，捐给郭惠8万元。
\n争议也随之而来。在网络和现实世界，郭惠收到许多鼓励和祝福，也要面对一些质疑和指责。有人私信她，“你有手有脚，靠拍儿子卖惨赚钱”“拿孩子做流量”。个人求助的法律边界也由此受到关注。
\n郭惠告诉澎湃新闻记者，从这个基因突变的孩子诞生起，她的生活就发生翻天覆地的变化，她曾每天担心别人指指点点。现在，手术治疗让乐宝有了接近“普通人”的希望，无论如何，她不想也不能松手。
\n燕子衔食，老牛舐犊。作为母亲，她决心为孩子摘去命运带来的“巨痣”。
\n\n2025年夏天，为筹钱治病，妈妈郭惠在网上发布了不少孩子的视频，获得大量帮助的同时，也要面对质疑。澎湃新闻记者 李佳蔚 编辑 何羽茜
\n“长得怪怪的”
\n7月的上海闷热潮湿，傍晚终于清凉下来。黄浦区的小马路上，有时会遇到三个卖气球的身影——郭惠、乐宝以及他15岁的哥哥。哥哥是6月来上海的，帮妈妈一起照顾弟弟。
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2025年7月中旬，上海黄浦区街角，傍晚下过雨后凉爽下来。澎湃新闻记者 李佳蔚 图
\n乐宝只有3岁，初次见面时，他毫不怯生，举着气球蹦蹦跳跳，说几句话就咯咯地笑。然而，过路人一眼就能察觉到他相貌古怪，他的半边脸覆盖着巨大的黑痣，头上鼓着两个奇怪的包。巨痣是天生就有，头顶的包则是治疗的一部分。
\n病历显示，2025年3月5日，乐宝因面部黑素细胞痣在上海第九人民医院整复外科住院，3月7日进行了皮肤扩张器植入术，3月12日出院。这是乐宝治疗的一期手术，他头上植入了扩张器，之后每周两次注水，慢慢撑起头皮，扩张起来的皮瓣将用于后期巨痣切除后缺损的创面处。
\n由于黑素细胞痣面积大，治疗周期较长，需多次手术。目前，乐宝第二期手术日期定在8月中旬进行，第三期、第四期手术计划在9月至10月完成，包括黑痣切除、皮瓣断蒂、激光脱毛等疗程。
\n上海老城厢的马路弯弯绕绕，乐宝和同龄孩子一样调皮，喜欢跑来跑去。郭惠担心他撞破头上的包，傍晚出门卖气球时常把他放在儿童车里。制作和贩卖发光带灯的手持气球是郭惠在老家的谋生手段之一。带乐宝来上海时，想到要待几个月，她把制作气球需要的打气筒、灯线、开关等都装进了箱子。
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2025年7月，郭惠担心乐宝撞破头上的包，傍晚出门卖气球时常把他放在儿童车里。 受访者供图
\n一个气球20元、两个气球30元，母子三人边走边卖，没有固定地方。“有的人看乐宝长得怪怪的，会同情，有的只付钱不要气球，上海好心人多。”郭惠说，他们遇到过城管，但没有被驱赶。一名身穿城管制服的人花了200元买气球，没多久折返回来，说他们领导也买500元的，他们都没带走气球。对方还提醒她，不能占道设摊。
\n乐宝性格外向，在郭惠眼里是个“暖男”。以前在家时，郭惠去洗衣服，儿子就给她搬凳子，劳累一天晚上回家，儿子给她捶腿捶腰。这几个月每周去医院注水，乐宝总会吸引旁人围观。“他怕丢人，想哭时会忍住不哭，等打完水周围没人了，他才会哭一下。”
\n医院旁边的公园里有小孩一起玩耍，郭惠让乐宝也去玩。乐宝牵着妈妈的手没去，“小朋友会怕我的。”郭惠说，以前在家，乐宝有一次和其他小孩玩沙子，吓哭了对方，家长生气找到她理论。从那以后，乐宝会等其他小孩离开了再去玩。
\n在这个陌生的大城市，郭惠心情低落时流泪，乐宝安慰她：“妈妈你不要哭了，别生气，我知道都是因为我。”郭惠摸摸他，没说话。乐宝又说：“妈妈我们回家吧。”郭惠说：“你头上的包包还没治好，治好了我们就回。”这个三岁孩子很懂事，让妈妈欣慰，也让妈妈心疼。
\n“整个医院都震惊了”
\n郭惠一家生活在山东省临沂市河东区的一个农村。郭惠称，她没有稳定工作，平时卖气球、做团购，去工厂干保洁。她的丈夫在当地一家工厂修车，月薪4000元左右。
\n出生于1988年的郭惠，和丈夫育有三个孩子，大儿子15岁，读初二；女儿10岁，小学三年级；乐宝是第三个孩子。一家人的生活原本平平淡淡，但从乐宝到来的那天起，他们的人生轨迹彻底转向。
\n2022年2月22日，乐宝在临沂市妇幼保健院出生。郭惠的姐姐郭霞告诉记者，她是第一个看见乐宝的家人，发现这个新生儿面部有一大片黑痣，内心很震惊。郭惠刚生完孩子，身体还未恢复，家人没有第一时间告诉她实情。“我们跟她说，孩子什么都正常，就是头上有点东西，有点黑色胎记。”郭霞说，郭惠听到后昏昏沉沉地睡去。
\n孩子出生三天后，姥姥抱着乐宝走到郭惠面前，这是郭惠第一次见乐宝。她说，当时乐宝还很小，侧躺在姥姥怀里，整个脑袋看去全是黑色。“第一次看到孩子真的很崩溃，接受不了。”郭惠哭着晕了过去，医生给她上了氧气。
\n黑素细胞痣（GCMN），这个医学名词对郭惠太陌生了，普通人很少听说这种罕见病。上海长海医院整形外科副主任医师方硕告诉记者，先天性大/巨大黑素细胞痣发病率低于1/20000，痣上通常长着毛发，表皮粗糙，也常被传为“返祖”。现代医学并没有完全阐明巨痣的发生机制，产检时也查不出。主流观点认为，是由于胚胎在发育阶段出现基因突变，导致了先天性黑色素细胞痣的产生。
\n它一方面严重影响患儿容貌，特别是当巨痣长在头面部，带给患儿和家属极大心理负担。另一方面巨痣还有恶变风险，增加黑色素瘤、神经皮肤黑变病等发病率。目前，对黑素细胞痣的主流治疗方式仍是外科手术。
\n“乐宝出生时我们都没见过这种情况，整个医院都震惊了，医生也觉得很少见。”郭惠仍然记得，乐宝出生所带来的震动。她和丈夫还去医院做了基因检测，结果都正常。
\n郭惠称，她和丈夫关系平淡，乐宝出生后更多是她在带，丈夫不太过问孩子的情况。在她看来，丈夫是对未知的医疗费感到恐惧，不愿面对这个现实。
\n郭惠曾陷入长时间的情绪低谷，晚上会做噩梦，甚至萌生过自杀的念头。她姐姐郭霞回忆，那段时间家人不停劝她想开点，不管怎么样，把孩子的病看好。郭霞安排母亲经常陪在她身边。后来郭惠去医院就诊，医生为她开了抗抑郁药物。“我想通了，毕竟有三个孩子，我如果死了，这个（乐宝）就更没人管了。”郭惠说。
\n“拼命挣钱”
\n用了近一年时间，郭惠才从抑郁中走出来，乐宝也在一岁左右确定了手术治疗。
\n网络时代信息发达，在很多方面帮了郭惠。乐宝出生头一年，她在手机上搜黑素细胞痣的资料，发现一些孩子与乐宝情况相似。她一篇篇翻看那些“宝妈”发的帖子，给她们留言，询问她们孩子的情况，去哪里治疗，需要多少钱，疗效怎么样。在反复了解和交流中，她建立起信心。
\n大约2023年初，郭惠第一次带乐宝进入上海第九人民医院整复外科。医院专家看过乐宝后表示，可以手术治疗。但由于孩子太小，手术较为复杂，需要全身麻醉，必须等他再长大一些。医生初步制定了手术方案，约定乐宝3岁时再来。
\n此后的两年里，郭惠只专注做一件事——“拼命挣钱”。
\n她说，综合很多病友的经验，粗略估算乐宝看病需要二三十万元。这对他们家而言，是一笔巨额医疗费。以前郭惠主要打零工，除了卖气球，也去附近工厂做保洁，没有多少存款。2022年，她跟着当时的风潮，学会了社区团购。
\n她在很多“团长”的微信群里，也建了自己的群，服务周边村民，卖水果、牛奶等商品。通过拉人拼单、清库存、获取折扣等方式，她一单赚一两元差价。逢年过节生意好，一天可以赚几百元。
\n平时，她骑一辆电动三轮车送货。有一次，姥姥不在家，郭惠晚上8点多接到一笔团购订单，她抱着乐宝去隔壁村送水果。来回约10公里路，夜里还下着雨。乐宝在她怀里哭，雨点打在他们身上，开到半路她也放声大哭，“我想我过的是什么日子，特别崩溃。”眼前的天是黑的，前路一片模糊。哭完了，她继续往前开。
\n一岁以前乐宝极少出门，玩耍也只在家附近。郭惠不让乐宝出去，是怕村里有闲言碎语、指指点点。每次打疫苗，她都等卫生院临近下班时才去。“出生后第一年，见过他的人很少，只知道我们家生了个孩子”。
\n在上海看病时，有位上海阿姨带孩子来看望郭惠母子，得知她有三个孩子，很惊讶，“这压力多大啊。”郭惠坦言，乐宝是意外怀孕，在农村，她和丈夫对生育没有周全的计划，更没细算过养一个孩子要花多少钱，只觉得多子多福，于是就生了。
\n那位上海阿姨带了日用品给郭惠，让孩子跟乐宝一起玩。“她想让自己的小孩看看，世界上还有跟他不一样的孩子。以后在生活中遇到了，不要嘲笑，学会和他们相处。”郭惠内心非常感激。
\n求助争议
\n2025年2月下旬，郭惠收到上海九院发来的短信，按照约定，3月1日她带着乐宝来到上海治疗。
\n她称，自己攒的钱加上借款，她带了十几万元。借款主要来自娘家和一起做团购的朋友，有的借一两万元，有的借三五千元，帮她东拼西凑。姐姐郭霞在当地开店卖电动车，也借了妹妹钱，称“大家都给凑”。3月乐宝第一次手术时，郭霞还来上海帮带了半个月。
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病例资料。澎湃新闻记者 李佳蔚 图
\n郭惠租住在医院旁边的一间约20平方米的公寓房间，月租约5000元。她说这里地段好，去医院注水走路5分钟。7月中旬，该公寓负责人带记者看了几间房，房间多为20平方米左右，无窗的四千多元，有窗的五千多元。
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2025年7月中旬，上海，郭惠在公寓的公共厨房洗碗。澎湃新闻记者 李佳蔚 图
\n2025年4月起，郭惠开始拍乐宝的视频。她称既作为日常记录，也希望通过网络求助筹措医疗费。记者注意到，郭惠在抖音、快手、小红书、微信视频号等各平台都开通了账号，上传关于乐宝的视频。
\n她渴望被关注，有的平台上甚至开设多个账号。她说，有平台会因她上传的视频令人不适等违规原因发不出，也被封过两三个号。这种情况下，她会再开新号。同时她也掌握了“技巧”，平台间的审核有差异，审核严格的平台她就少发一些，并给乐宝戴上帽子，适当遮挡头部的“大包”。
\n这些视频大都几十秒，郭惠拍乐宝玩耍、画画、注水，还有母子之间的互动。抖音账号的第一条视频下方，她写道：“正在努力配合治疗中，每天记录宝贝变美过程。配合治疗，努力变美。期待中。”
\n起初她的视频没有多少点击和关注，她向一些自媒体投稿，希望扩大传播。2025年6月，拥有千万级粉丝的某自媒体博主和郭惠取得联系，以郭惠带乐宝在街头卖气球赚钱看病为主题拍了视频，引起广泛关注。
\n视频中，除了较为煽情的画面和情节，博主还为郭惠捐了8万元。其中，博主自付3万元，某品牌方捐助5万元。当然，视频也非常“直白地”植入了该品牌及产品。
\n“我没想到他给我那么多钱，一共8万。”郭惠对记者证实，确实收到该博主和品牌方的8万元。她称，此后随着视频发酵，陆续有更多爱心人士为她捐助。到7月中旬，郭惠总共收到捐助十几万元，“对我们帮助特别大了”。
\n同时，她的社交账号开始频频收到私信质疑。有人说郭惠有手有脚，为什么不自己挣钱，却拍孩子“卖惨”。有人指控她拿孩子的病情博流量，还有更难听的话。
\n郭惠并不这么认为，“如果我靠乐宝卖惨赚钱，我早就拍了，不用等到现在。咱只是眼前比较急，就是想通过网络求助，说得也很明白，如果你愿意捐，我们很感激，不愿意就算了。”
\n法律边界
\n从法律层面看，公开求助是一种个人权利，但个人和平台均须承担责任。
\n根据新修订的《中华人民共和国慈善法》及《个人求助网络服务平台管理办法》，个人因疾病等原因导致家庭经济困难，向社会发布求助信息的，求助人和信息发布人应当对信息真实性负责，不得通过虚构、隐瞒事实等方式骗取救助。
\n同时，从事个人求助网络服务的平台，应当经国务院民政部门指定，对通过其发布的求助信息真实性进行查验，并及时、全面向社会公开相关信息。根据民政部2024年12月发布的名单，水滴筹、轻松筹、暖心惠民三家平台为个人求助网络服务平台。
\n上海大邦律师事务所律师丁金坤表示，郭惠在网上发视频获取救助，前提是所提供的信息必须真实可靠。“如果事情不对，可能涉嫌诈骗了。”他还认为，应当对画面做适当处理，因涉及未成年人的隐私，且可能引起部分人不适。
\n至于自媒体拍摄乐宝的视频获取流量并为品牌内容曝光，丁金坤认为有商业交易的嫌疑。他说，如果确实是出于帮助孩子的困难这么做，也未尝不可，前提是要符合公序良俗。毕竟，视频的传播牺牲了未成年人隐私权、肖像权等权利，需要格外谨慎。
\n上海申浩律师事务所律师张玉霞认为，自媒体有明显品牌露出，“存在以捐赠为噱头进行logo露出，换取流量和关注度的嫌疑，并不符合捐赠行为的自愿、无偿性，可能会引发公众对求助真实性和商业目的的质疑。”
\n“这个妈妈个人网络求助筹集的资金应由专用存款账户管理使用，且应按照求助时声明的用途使用，用于乐宝的医疗救治相关费用。”张玉霞说。
\n在公益尤其是大病救助领域有十余年志愿经验的薛飞向澎湃新闻表示，借助互联网，大病患者家庭有机会通过公开求助更快获得帮助。不过，让心力交瘁的求助人及时整理病历、公示资金来源和去处，要求不可谓不高。
\n“我们也一直在思考，有没有合规的第三方，比如社会组织等，可以为大病求助的家庭提供更有效的求助途径；或者协助整理相关的病历等信息，及时做好公开，回应大众关切。目前这样的资源和力量还比较少。” 薛飞说。
\n“咱们都是真实的情况，没有作假或者什么。”郭惠对记者强调：“网络求助是为了乐宝看病，费用够了就行。”她称，目前收到十几万元的爱心捐助，解决了燃眉之急，钱会用在乐宝看病上，以及在上海和看病相关的房租等开销。现在手术还未全部做完，她仍有忧虑，因此还在求助。
\n她最期待的，是接下来几期手术顺利进行。乐宝的黑痣面积较大，如果这次手术切不干净，今后还得再治疗。植皮后，乐宝的模样仍会和常人有异，“丑一点就丑一点，只要健康就好。”
\n对于更长远的未来，郭惠无暇细想，“未来的路还得靠他们自己走，眼前就是把他的手术弄了，他哥哥还得回去继续上学。”对这家人来说，能及时得到外界帮助也算是一种幸运，还有很多需要帮助的人，未必有机会被看见。
\n在租住的公寓里，郭惠把两张单人床拼成一张大床。7月21日，乐宝的姐姐也来了，一个母亲带着三个孩子挤在一起。床边散落着乐宝的奥特曼玩具，更多是制作气球的用具。他们吃得很简单，乐宝喜欢吃酸辣土豆丝、面条，还喜欢吃煮鸡蛋蘸辣酱。
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2025年7月中旬，上海，郭惠母子三人在租住的公寓。澎湃新闻记者 李佳蔚 图
\n郭惠发的视频中有一条2.7万点赞最高，时长只有13秒，是母子两人的一段简单对话。
\n乐宝说：“妈妈抱抱我。”
\n郭惠把儿子抱在怀里轻轻摇了摇，说：“妈妈一心抱着你呢。”
\n乐宝说：“陪我长大。”
\n郭惠说：“好，妈妈就这样抱着你，陪你长大。”
\n（为保护受访者隐私，文中乐宝、郭霞为化名）
\n原标题：一对母子，决心摘去命运的“巨痣”
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